Каждое прикосновение причиняет этому ребенку огромную боль. Его родители не могут даже обнять его

Доминик Эванс, в отличие от большинства родителей, боится, когда его сын Джорджио скажет свои первые слова. Мальчик страдает редким заболеванием. Даже обнимать его больно. И его папа знает, что когда Джорджио заговорит, он расскажет ему, как сильно он страдает.Джорджио Эванс-Лобато родился путем кесарева сечения в июне этого года. Это должен был быть прекрасный момент для его родителей — Доминика и Мишель. К сожалению, у мальчика обнаружили редкое заболевание. Каждое прикосновение причиняет ему боль и оставляет раны на теле Когда 37-летний отец Джорджио впервые увидел своего сына, он понял, что что-то не так. Все лицо, спина и ступни ребенка были покрыты огромными волдырями. Сначала врачи полагали, что видимые на теле ребенка травмы – результат родов, потом заподозрили, что волдыри возникли из-за бактериальной инфекции. Только специализированные анализы крови выявили истину: маленький Джорджио болен редкой и неизлечимой болезнью — буллезным эпидермолизом (БЭ). При варианте заболевания у мальчика также образуются внутренние волдыри на органах, поэтому ребенку требуется круглосуточный уход.Папа мальчика подчеркивает, как тяжело ухаживать за сыном и смотреть, как он мучается. Мужчина не скрывает, что когда Джорджио появился на свет, они с женой испытали разные эмоции – от огромной радости до страха и беспокойства. Доминик сказал: «Когда ты видишь такие открытые раны, ты просто думаешь о том, как сильно он страдает, и это разбивает мне сердце». Врачи сказали его родителям, что его шансы прожить два года невелики. Но Доминик и Мишель считают, что могут сделать все возможное, чтобы помочь ему в этом. Отец ребенка решил бросить работу, чтобы помогать жене заботиться о сыне. Пытаясь свести концы с концами, они живут в маленькой однокомнатной квартире: «Эти месяцы были такими тяжелыми для нас, но я даже не могу представить, насколько тяжелыми они были для него», — добавляет 37-летний мужчина. Мальчику требуется круглосуточный уход и обезболивающие. Родители вынуждены давать ему морфин.Ребенка необходимо ежедневно купать по четыре часа, прежде чем родители проколют ему волдыри, а затем намазают его тельце защитными кремами. Затем, чтобы дополнительно защитить чрезвычайно нежную кожу, мальчика оборачивают специальными бинтами. «Каждая минута, которую мы проводим, посвящена тому, чтобы убедиться, что Джорджио в безопасности», — добавляет Доминик, — «Мальчику, вероятно, потребуется лечение до конца его жизни». С этой целью его родители устроили сбор средств. «Моменты, когда он не испытывает боли и улыбается, просто потрясающие. Эти моменты так драгоценны, и я люблю их каждую секунду, — добавляет папа Джорджио, — Буллезный эпидермолиз — редкое заболевание. В результате даже незначительных травм, высокой температуры, расчесов или растираний на нежной коже больного появляются болезненные волдыри. В тяжелых случаях волдыри появляются не только на коже, но и внутри тела, например, на слизистой оболочке рта или желудка Это наследственное состояние, которое обычно встречается у младенцев и детей младшего возраста. Хотя в некоторых случаях симптомы проявляются у подростков или молодых людей. Лекарства от этого состояния нет. Лечение буллезного эпидермолиза направлено на уход за волдырями и предотвращение образования новых. Однако даже при лечении болезнь может прогрессировать. Его наиболее распространенные осложнения включают инфекции кожи и крови, изменения в суставах, проблемы с питанием, запоры, развитие рака кожи и даже смерть младенцев.