45-летняя женщина не может даже поднять голову. Вот как синдром Элерса-Данлоса разрушил ее тело

Кейт Маллинсон ведет борьбу уже более десятка лет. Болезнь уносила ее по частям, и сегодня она не может функционировать самостоятельно. Когда-то активный и полный энергии, теперь прикован к постели. Но была надежда. 45-летней женщине может быть сделана операция, чтобы улучшить ее состояние. К сожалению, она не может позволить себе стоимость операции, 45-летняя женщина борется с болезнью уже 14 лет. Это никогда не было легко, и со временем ее состояние ухудшилось. Кейт потеряла работу, здоровье и карьеру из-за болезни. В настоящее время она не может обходиться без посторонней помощи, и мужу пришлось бросить работу, чтобы ухаживать за ней, только в июне этого года. Врачи диагностировали у 45-летней женщины синдром Элерса-Данлоса. Это группа нарушений, обусловленных неправильным строением основных компонентов соединительной ткани. Но женщина уже много лет борется с симптомами заболевания, среди которых сильные головные боли, боли в шее и лице, которые она мучает весь день. Также у него проблемы с глотанием, аритмия, сильное головокружение. Также у нее диагностировали синдром постуральной ортостатической тахикардии (СПОТ), болезнь Рейно и болезнь Крона.Она любила проводить время на свежем воздухе, была активной и полной энергии. Однако болезнь полностью изменила ее жизнь. Синдром Элерса-Данлоса настолько сильно повредил мышцы шеи, что Мэллинсон не может самостоятельно держать голову.За годы борьбы с болезнью Кейт перенесла пять операций и замену сустава. Ей приходится носить специальный шейный бандаж, чтобы держать голову в вертикальном положении. «У меня язвы, ослабленный кишечник и мочевой пузырь, отсутствие координации и, в конечном счете, мой мозг не работает», — признается 45-летняя женщина, что болезнь забрала у нее гораздо больше, чем ее здоровье, работу и карьеру. Кейт призналась: “Я живу существованием, а не жизнью. Я скучаю по жизни, которая разворачивается вокруг меня. Есть много дней, когда я полностью истощена, и во мне просто больше нет борьбы, чтобы сделать еще один вдох”. на ее семью тоже. Ее мужу Рою пришлось бросить работу, чтобы заботиться о жене. – Я часто просыпаюсь ночью от того, что моя жена лежит на полу в ванной с болью и рвотой. Я ненавижу, что я ничего не могу сделать, чтобы избавить ее от боли. Я чувствую себя настолько беспомощным, что не могу избавиться от ужасной боли женщины, которую люблю», — сказал он. В этом году Мэллинсон завела канал на популярном сайте обмена видео, где она публикует реалии жизни с синдромом Элерса-Данлоса. Единственная надежда на улучшение здоровья женщины – сложная операция, которая могла бы облегчить симптомы борющихся с ней заболеваний. Однако она не могла позволить себе дорогостоящую операцию, поэтому решила обратиться за помощью к другим: «Никто не должен жить в такой невыносимой боли, но эта операция может значительно улучшить мою жизнь», — объясняет Кейт Синдром Элерса-Данлоса — это группа заболеваний, поражающих ткани и, прежде всего, суставы, кожу и стенки сосудов. Болезнь может влиять на людей по-разному. У одних пациентов симптомы могут быть относительно легкими, а у других – инвалидизирующими.Заболевание обусловлено дефектами в определенных генах. В зависимости от типа синдрома Элерса-Данлоса — а их существует дюжина — дефектные гены могут быть унаследованы от одного или обоих родителей. Иногда дефектный ген не передается по наследству и появляется у человека впервые, лекарства от этого заболевания нет. Специфического лечения синдрома Элерса-Данлоса также не существует. Больной может справиться только с симптомами, вызванными болезнью, с помощью, например, физиотерапии или психологической терапии.